Yeah! Etappensieg!

Eigentlich wollte ich heute einen Beitrag über Ina’s neue Shorts und ein frisch getestetes Schnittmuster berichten… Aber ich kann jetzt nicht!! Ich muss mich grad freuen! 🎉 Vor zwei Stunden war die Wundmanagerin da.. Die Wunde am Po ist zu! Ich darf bald wieder Baden! Aber ich soll noch ein paar Tage warten bis das Gewebe richtig gewachsen ist.. Etappensieg! Ich kann endlich die Reha beantragen. ♥️ Läuft! (Ach ja.. Das Bild ist ein Symbolfoto für meinen Hintern.. 😂 #BeutelBarbieforever #Beutelbarbie )

Seit 6 Monaten bin ich nun wieder daheim..

..und 7 Monate ist die Operation her. Es ist viel passiert,- und es hat sich viel verändert. Auch die Kontrolluntersuchung war unauffällig. Die OP war erfolgreich. ♥️ Es sind 26 Wochen nach der Entlassung aus dem Klinikum vergangen. Heute war auch das letzte Mal eine Familienhelferin da. Ab morgen muss ich meinen Haushalt wieder alleine bewältigen,- den Alltag alleine meistern. Auf der einen Seite bin ich froh, mal wieder für mich zu sein. Auf der anderen Seite bin ich vorsichtiger geworden..

Inzwischen bin ich wieder fitter und belastbarer, gehe einkaufen, feiere Feste, besuche mit meinen Kindern Flohmärkte oder wir gehen in die Eisdiele. Aber alles eben langsam. Es fühlt sich so an, als wäre mein Körper mal eben 10 (an manchen Tagen sogar 20) Jahre gealtert:

der linke Oberschenkel ist taub. An manchen Tagen geht es sehr gut und an manchen Tagen krampft und zieht es so sehr, dass ich nur noch „unrund“ laufe und sich auch der Fuß eingeschlafen anfühlt.

Und auch mein nicht mehr vorhandenes Rektum hat ein morgendliches Ritual: Signale senden, dass ich muss.. Dauert zum Glück nie länger als ’ne Stunde, kann einen aber trotzdem wahnsinnig machen!

Die Wunde ist fast zu. Dank einer super Wundversorgung durch eine Wundmanagerin und Pflegedienst und natürlich meinen Doc sind wir kurz vor’m Ziel. (Danke, Herr Dr. Rothascher! 😁) Dann kann ich hoffentlich zügig auf Reha. Das ist dann meine nächste Etappe: wieder „richtig“ auf die Beine kommen.

Das Stoma hab ich überraschend schnell akzeptiert und ich kann es inzwischen gut versorgen. Manchmal wünsche ich es zum Teufel! Aber nur manchmal.. Dafür ist Appetitlosigkeit ein Riesenproblem. Aber ich habe wieder über 60 kg auf den Rippen. Immerhin ein + von 16 kg seit der OP. Wenn ich das jetzt so schreibe… eigentlich ziemlich gut. 😊

Die Psyche fährt Achterbahn 🎢 ! Von himmelhoch jauchzend und „Hurra! Ich lebe noch!“ bis „WTF?!“ ist alles dabei. Seit der Kontrolle ist es ein wenig besser.. Meine Sichtweise auf das Leben hat sich grundlegend geändert und die vielen Tage und Nächte, die ich im Krankenhaus und auch zu Hause zum Nachdenken hatte, hinterlassen deutliche Spuren. Ich habe weder Zeit, noch Lust mich mit Bullshit auseinander zu setzen: ich meide Menschen die mich nerven, Dinge die mir nicht guttun und kümmere mich ausschließlich um MICH… bis die Mädels aus dem Hort kommen. Ich bin wahnsinnig froh, dass mir die beiden oft etwas Leichtigkeit zurückgeben. Mich einfach mitziehen. Mich zu Unsinn überreden.. Sie lenken mich ab: sie verkleiden sich, spielen „Königin“ oder kommen patschnass und kichernd heim. Das gibt mir (und meinem inneren Kind) Kraft. An manchen Tagen sogar so viel, dass wir den ganzen Tag unterwegs sind und neue Sachen sehen und verrückte Dinge tun. Danach bin ich zwar erstmal zwei Tage platt, aber was soll’s?! Es ist alles intensiver: die Guten, aber auch die schlechten Tage.

Und ich will Sachen machen! Sachen, die ich noch nie gemacht habe! Verrückte Sachen! Neue Sachen! Ich will andere Länder sehen, neue Wege fahren, neue Rezepte probieren und schöne Momente haben! Davon kann man zehren, wenn mal wieder alles Kacke 💩 ist. Und ich will nicht, dass es Kacke ist!

Ich habe auch mit dem Krebs eine Handvoll „Freunde“ verloren. Freunde, denen ich noch nicht mal eine SMS wert war! Und dann waren da die anderen: Kalysha, die mit ner Tüte Flips dastand, damit ich wieder zunehme (ein wiederkehrendes Ritual! Danke dafür! Ich schulde dir mindestens 30000 Kalorien! 😂) Oder meine Nachbarin: fast drei Jahre nach unserem Einzug hier haben wir die erste Flasche Wein zusammen getrunken und uns unterhalten.. Und natürlich meine grosse Liege! Ich liege Dich!! ♥️

Und ich will aufklären, will Betroffenen Mut machen. Ich will informieren: Ich wusste nicht, dass Darmkrebs noch vor der Entstehung hätte vermieden werden können. Ich wusste nicht, was ein Stoma ist und dass man gut damit leben kann. Ich hatte so wahnsinnige Angst davor! Ich wusste so vieles nicht, was mir vielleicht geholfen hätte. Der Darm wird so wahnsinnig tabuisiert! Das muss sich ändern! Fortsetzung folgt..

12/2017 – 02/2018 Nach der OP ist vor der OP

Ein paar Tage blieb ich noch auf der Intensivstation. Dann wurde ich wieder in die Chirurgie zurückverlegt. Die ersten Tage waren grausam: ich habe es kräftemässig nur bis zur Toilette und zurück geschafft. Dann begann man mich mit Eiweissdrinks zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten aufzupäppeln. Ich war ja noch stark im Untergewicht. Aber es ging. Ich konnte wieder richtig essen! Und es schmeckte auch wieder. Endlich! Dann war das Stoma ja gar nicht so schlimm! Ich fing an, mich mit „Bernd“ (so heisst mein Stoma heute) anzufreunden. Ich hatte mir auch schon über eine Woche nicht mehr in die Hosen gemacht. Also hatte ich „Arschloch“ gegen „Bernd“ getauscht. Eigentlich ein guter Deal! Wäre da nicht diese furchtbare riesige Plastiktüte auf meinem Bauch. Aber das sollte sich auch bald ändern, dachte ich.

Dann kam Bernds grosser Tag: der erste richtige, „kleine“ Stomabeutel wurde angeklebt. Und es war gar nicht mal so schwer! Mein Traumstoma (wie viele Bernd nannten) liess sich gut versorgen. Ich hatte eine wunderbare Stomaschwester, die mir alles gezeigt und erklärt hat. Danke, Marianne! ♥️Alles gut soweit! Wäre da nicht der „Krater“, dort, wo einst ein Poloch war. Eine riesige Naht am Hintern! Und die schmerzte! Der Doc entschied eine Vakuumpumpe auf die Wunde zu kleben, damit die Wundheilung vorangeht. Dafür wurde die Naht ein wenig aufgetrennt und ein Schwamm in die Wunde eingelegt. Darauf wird dann die Pumpe befestigt. Zieht den Dreck aus der Wunde und beschleunigt die Wundheilung. Aber nach dem 3. Wechsel des Schwammes fing es an zu stinken. Die Wunde war dabei sich zu entzünden. Also wurde die Pumpe entfernt und die Wunde wurde durch die Krankenschwestern morgens und abends gereinigt, gespült und neu versorgt. Der Physiotherapeut half mir auf die Beine: Mitte Dezember flitze ich dann auch wieder mit meinem Rollstuhl-Sitzkissen-Gespann durchs Klinikum,- und ich trank wieder meinen Morgenkaffee. Darauf hatte ich so lange verzichtet wegen den schlimmen Durchfällen. Aber die waren ja weg. Nach der OP ging es mir auch täglich besser. Die Frau Sozialdienst beantragte mit mir eine Reha und ein Behindertenausweis und ich hoffte auf meine baldige Heimkehr..

Und ich durfte sogar noch vor Weihnachten heim! Meine treueste Freundin holte mich am Tag der Entlassung ab und brachte mich zu meinem Hausarzt. Dort trafen wir die Wundmanagerin, die sich um meine Wunde kümmern sollte. Die zwei berieten sich und entschieden, dass ein Verbandswechsel vorerst 2 mal täglich durch den örtlichen Pflegedienst der Caritas stattfinden sollte. Es wurden noch Fotos von der Wunde gemacht und gemessen wurde auch noch: der Krater war ca. 20 cm lang und noch ca. 8,5 cm tief. Ok, dachte ich mir. Klingt ziemlich übel. Und fühlte sich auch so an: ich merkte beim Abwischen kaum meine Scheide. Und auch der Hintern war taub. Das linke Bein sowieso. Und ich traute mich auch nicht, mal nachzusehen. Aus der Egoperspektive sah es jedenfalls normal aus..

Ich war daheim! Bei meinen Kindern. Und es war herrlich! ♥️ Ich bekam viele selbstgemachte Geschenke und mir wurden Weihnachtslieder vorgesungen, ich bekam Plätzchen und wurde bestens umsorgt. Es tat auch wahnsinnig gut, dass immer mindestens eine unserer Katzen mit bei mir im Bett lag. Ich war nicht mehr alleine! ♥️

Ab Januar kam der Pflegedienst nur noch einmal täglich. Die Familienhelferin schmiss die ganze Zeit über den Haushalt, spielte mit Samara Schach und sah sich Inas Ballettvorführungen an. Ich konnte täglich mehr und schaffte es auch tatsächlich minutenweise zu sitzen. Der Hausarzt kam einmal wöchentlich und nahm mir Blut zur Kontrolle ab. Alles ging seinen Lauf..

Und dann packte mich die Neugierde: ich nahm den Spiegel und sah mich untenrum an. Ich konnte es nicht fassen! Jeweils der untere Teil meiner Schamlippen fehlte! Und der Scheidenboden auch! Ein grosses „Nichts“. Alles weg! Ich war geschockt,- und ging erstmal kotzen..

Mir wurde schon gesagt, dass es übel aussieht, dass ich Ende Februar zum plastischen Chirurgen sollte damit er sich das anschauen kann. Mir wurde auch gesagt, dass „Arschloch“ auch in der Scheidenwand war und dass da viel entfernt wurde. Aber das?! Wow! SO hätte ich das nicht erwartet! „Arschloch“ hatte nicht nur meinen Sohn getötet und mein Rektum auf dem Gewissen, nein,- auch meine Weiblichkeit ist gerade gestorben! Oh Gott! Stoma und keine Scheide. Waaaah! Absoluter Schockzustand. Aber wenigstens heilte es „hinten“ immer besser zu.

Ende Februar dann der Termin beim plastischen Chirurgen. Er las die Akte aufmerksam durch und sah mich an: „Sie sind doch noch so jung!“ Ja! Aber das hat den Krebs leider nicht interessiert. Er untersuchte mich und war auch der Meinung, dass eine Rekonstruktion bitter nötig sei. Aber er möchte mindestens 9 Monate nach der Bestrahlung abwarten. Und er möchte das Kontroll-CT, dass ich Mitte des Jahres machen lasse, abwarten damit er weiss wie es innen so aussieht.. Und er muss sich mit dem Kollegen besprechen. „Das ist kein alltäglicher Eingriff. Und ich kann Ihnen auch nicht sagen, ob sie jemals wieder alles spüren werden.“ So ist jedenfalls der aktuelle Stand. Und auf Reha darf ich auch erst, wenn der Hintern wieder zugewachsen ist..

So versuche ich nun, mich mit der Situation zu arrangieren. Ich habe zwar inzwischen kaum noch Schmerzen und nehme zu, aber es ist nicht immer einfach! Trotzdem geht es weiter. Und ich hatte Glück: „Arschloch“ hat nicht gestreut. Ich kann leben und meine Kinder aufwachsen sehen. ♥️

Warum ich euch das erzähle?! Ganz einfach! Ich möchte aufrütteln! Ich möchte, NEIN ICH WILL dass ihr alle zur Darmkrebsvorsorge geht! Und wenn ihr auch noch familiär vorbelastet seit, dann gleich noch 2 Schritte schneller! Krebs ist ein Arschloch! Und Darmkrebs ist die einzige Krebsart gegen die es Vorsorgemassnahmen gibt. So eine Vorsorge kann euch das Leben retten!

Oktober/November 2017 – Die Schmerzpatientin

An meinem Geburtstag, das war der erste Oktober, gab es lecker Nudeln von meinem Lieblingsitaliener: natürlich liegend,- ich konnte ja noch immer nicht sitzen.. Aber es war trotzdem herrlich! Die selbstgebastelten Geschenke und der Kuchen von Oma.. Das tat so gut!

Aber mein Zustand wollte einfach nicht besser werden. Ich blieb schwach und wurde immer weniger. Und die Schmerzen wurden täglich schlimmer.

Also rief ich wieder den Krankenwagen. Diesmal kam ich in die Onkologie. Dort versuchte man mich dann so gut auf Schmerzmittel einzustellen wie nur möglich. Nachdem ich dann unheimlich viel Morphium und Novalgin im Blut hatte, liess es sich überleben. Aber die Ärzte entdeckten auch einen neuen AnalAbszess. 😫 Also wieder das ganze Untersuchungsprozedere durch und ab zur 4. OP innerhalb von einem viertel Jahr. Oh Mann! Der scheiss Tumor verursacht wohl die Abszesse. Das erste Mal seit Wochen muss ich mich wieder damit befassen: so hatte ich ja gehofft, dass „Arschloch“ doch wenigstens geschrumpft ist.. Aber nein! Das war leider nicht der Fall. „Arschloch“ blieb standhaft! Also lief es auf eine fünfte, „größere OP“ hinaus, sagten die Ärzte bei der Visite.. Das war an einem Freitag. Ich fragte nicht weiter und dachte mir auch nichts weiter.. Bis die Message bei mir ankam: GRÖSSERE OP! Die entfernen diesmal nicht nur Haut von den Arschbacken! Die schneiden mich auf!!

Ich erwischte zum Glück auch gleich den Stationsarzt auf dem Gang. „Grössere OP bedeutet aufschneiden und Stoma, oder?“ Er senkte den Kopf und meinte: „Ja.“ Ich hatte erstmal keine weiteren Fragen..

Da war es wieder: DAS STOMA!! Verdammt! Ich hab so gelitten und alles getan damit ich nicht so ein Ding bekomme.. Die nähen mir den Darm auf den Bauch! Ernsthaft? Warum?!? Scheiss Tumor! So langsam würde ich wieder trotzig: dem „Arschloch“ werd ich’s zeigen!

Ein paar Tage danach hatte ich dann das Vorgespräch zur „grossen OP“. Wie immer würde ich liegend im Bett gefahren: ich konnte ja noch immer nicht lange sitzen oder stehen. Die Chirurgin (die mich inzwischen seit August kannte) schon mich ins Zimmer und fing an mich aufzuklären: „Wir müssen sie radikal operieren, damit wir den Krebs komplett erwischen können. Das bedeutet wir müssen ihr Rektum entfernen und den Enddarm und Teile der Scheide. Sie bekommen ein Stoma. Eventuell müssen wir auch ihre Gebärmutter entfernen. Das wird aber dann bei der Operation entschieden.“ Was?! Sie erklärte mir alles anhand des Aufklärungsbogens. Zeichnete ein was passiert und erklärte, zu welchen Komplikationen es kommen kann.. Und dass ich die ersten Tage nach der OP auf Intensivstation liege. Dabei brach ich dann zusammen: ich heulte und zitterte und dachte ich bin im falschen Film! Die Ärztin versuchte mich zu beruhigen und wollte das Anästhesiegespräch, dass gleich stattfinden sollte, verschieben. Aber das wollte ich nicht! Ich wollte es angehen! „Arschloch“ kotzte mich ja so maßlos an! Also: OP am 13.12.17 mit „Alles raus“, Schmerzmittelpumpe und einem Stoma auf Lebenszeit! Herzlichen Glückwunsch, Melli!

Die folgenden Tage waren grausam! Ein Stoma! Keine Gebärmutter! Alles mega Scheisse! Ich suchte im Internet nach Info und fand schließlich ein Video von Benni (Hier geht’s zur „Über mich“-Seite auf Bennis „Cancelling Cancer“-Blog) von beim Wechseln der Stomaversorgung. Und das hat mich irgendwie beruhigt. Er hat so eine herzliche Art und der Umgang mit der Krankheit und dem Stoma war so „normal“. Das gab mir Hoffnung. Vielleicht kann man damit ja wirklich besser leben? Die Schmerzen und die Durchfälle waren ja auch nicht mehr auszuhalten! Und ich will ja mit meinen Mädels was erleben! So ging das ja auch nicht.. Also muss ich da durch. Das YouTube Video von Benni findet ihr hier.

Gut auf Schmerzmittel eingestellt, sollte ich dann bis zur OP entlassen werden. Aber es kam anders: nachdem die Schmerzen wieder schlimmer wurden und ich dann auch noch beim Duschen kollabiert bin musste ich wieder zum Proktologen. Der meinte dann, dass wir nicht mehr bis zum 13.12. warten können und kümmerte sich um den nächstmöglichen OP-Termin: den 29.11.17 – also schon nächste Woche Mittwoch!

Danach ging alles ganz schnell.. Ich wurde am Tag vor der Operation in die chirurgische Abteilung verlegt und lernte meinen Operateur kennen: Dr. Engel 😇

Dann sollte ich abführen. Och nö! Noch mehr Durchfall! Aber es sollte das letzte Mal sein. Also verbrachte ich wieder die halbe Nacht in der Dusche und schlief danach erschöpft ein. Bald ist der ganze Alptraum hier hoffentlich vorbei!

„Frau M., sie müssen sich fertig machen. Sie sind die nächste im OP.“ Ich schrak auf! „Was? Ok!“ Die Schwester half mir beim Thrombosestrümpfe anziehen und ich bekam das OP-Hemdchen und das Häubchen auf.. Ich begann zu weinen. Begriff, was gerade passiert! Ich habe Krebs! Dieser Scheiss Krebs! Man gab mir etwas zur Beruhigung und schon mich in den Vorraum. Dort wurde ich umgebettet und es ging einen Raum weiter. Dort bekam ich meine Nadel in den Arm und die Narkose wurde vorbereitet. „Tumor ist, wenn Mann trotzdem lacht!“… Das waren meine letzten Worte. Die verstorbene Mutter einer sehr guten Freundin hatte das mal gesagt. Es wurde zu meinem Lebensmotto! Mein rabenschwarzer Humor hatte mich so manch üble Situation überstehen lassen. So auch jetzt!

Als ich aufwachte war ich auf der Intensivstation: überall Schläuche und wieder diese Schmerzen! Waaah! Der Alptraum geht weiter.. Ich konnte mich nicht mal umdrehen. Und überall piepste es. Es war hell und es war komisch.. Die Schwester war sehr freundlich und bot mir Tee an. Und dann kamen auch schon zwei Ärzte rein. Sie erklärten mir, wie die Schmerzmittelpumpen funktionierten und sahen sich das Stoma an. „Das ist aber ein sehr schönes Stoma.“ Moment! Das Stoma! Scheisse! Es ist doch Realität! Ich konnte nicht hinsehen.. Das einzige, was ich bemerkt hatte war die Plastiktüte, die auf meinem Bauch klebte und die Schmerzen im Bauch. Ja klar! Ich wurde ja auch aufgeschnitten und wieder zugenäht. Beruhig dich, Melli! Die machen das öfter..

Kurz danach kam Dr. Engel rein und erklärte mir, dass sie soweit alles entfernt haben, ich aber meine Gebärmutter noch habe. Es war ein Gefühlschaos: Schmerzen! Freude! Erleichterung und Angst. Als ich mich beruhigt hatte schlief ich dann auch bis zum nächsten Morgen durch..

Es war der 30.11. und ich wurde von sechs Augenpaaren angesehen: „Guten Morgen! Wie geht es Ihnen?“ „Mächtig beschissen! Ich fühle mich, als hätte man mich zersägt. Alles tut weh und mir ist schlecht!“ In diesem Atemzug fing ich an mich zu übergeben. Das war alles zu viel für mich. Die Ärzte gaben mir dann etwas gegen die Übelkeit und kurz danach bekam ich meinen ersten Brei zu essen. Und ich hatte auch auf einmal wieder wahnsinnigen Hunger! Endlich. Dann kann es ja nur noch aufwärts gehen…

September 2017 – Therapie

Ich bin ja so froh, dass ich im Klinikum so wunderbar psychologisch betreut wurde. Danke Frau Kohrs! ♥️ In so manch dunkler Stunde haben Sie mich aufgebaut!

Und auch das Hilfsangebot von Familien leben mit Krebs war wunderbar! Ich wusste nämlich nicht, wie ich meinen Kindern das mit dem Krebs vernünftig und kindgerecht erklären sollte! Danke an „Leyla“, dass sie das so helfend gemeistert haben! ♥️ Sie haben grossen Eindruck bei den Mädels hinterlassen..

Das Buch, dass zum Einsatz kam hiess „Das ist Krebs“ und hat wunderbar erklärt was Krebs ist, wie die Bestrahlung funktioniert und dass man vom Chemo Haarausfall bekommen kann. Sehr schön erklärt und illustriert. Für meine 6 & 8jährigen Mädels genau richtig! Das Buch gibt es hier.

So kam auch langsam Routine in den Krankenhausalltag. Und ich schaffte es immer öfter nach draussen. Mein Rollstuhl-Sitzkissen-Gespann half mir dabei. Nachmittags um 14 Uhr bekam ich meistens meine Bestrahlung und war danach auch erstmal ziemlich kaputt. Meine Haut wurde immer schrumpeliger und mein Darm spielte inzwischen verrückt. Dann kam auch noch übler Juckreiz dazu. Und weil es so schön war, hatte sich in der Zwischenzeit ein neuer, ziemlich grosser Abszess durch meinen Po gebohrt.

Ok. Neue OP. Die Ärzte entschieden sich, mir einen sogenannten Cavakatheter (Venenkatheter in den Hals) zu legen weil ihnen meine Venen inzwischen zu „unzuverlässig“ waren für die OP. Und auch für den letzten Chemozyklus hatte er sich als nützlich erwiesen. Denn einen Port wollte ich nicht.

Und wieder eine Wunde mehr zum Ausduschen. Waaaaah!!

Am 29. September hatte ich es dann geschafft! Meine letzte Bestrahlung: ich hatte geweint dabei. Ich war erleichtert. Es war geschafft! Und morgen gehe ich nach Hause!

Ja. Nach Hause! Endlich! Als der Rettungswagen kam um mich abzuholen und nach Hause zu fahren, da konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten. Es fiel alles von mir ab! Endlich zu meiner Familie! ♥️ Und zu meinen Katzen. Und in eine neue Situation: wir hatten ja jetzt auch eine Familienhelferin von der Caritas zu Hause. Ok. Also ich alleine mit dieser fremden Frau. Komisches Gefühl. Aber ich komme super mit ihr zurecht,- und auch die Kinder mögen sie sehr..

Die Fahrt im Krankenwagen war mal wieder sehr anstrengend. Ich musste danach erst mal schlafen. Und als die Kinder mich freudestrahlend umarmten, war für einen Moment alles vergessen..