Yeah! Etappensieg!

Eigentlich wollte ich heute einen Beitrag über Ina’s neue Shorts und ein frisch getestetes Schnittmuster berichten… Aber ich kann jetzt nicht!! Ich muss mich grad freuen! 🎉 Vor zwei Stunden war die Wundmanagerin da.. Die Wunde am Po ist zu! Ich darf bald wieder Baden! Aber ich soll noch ein paar Tage warten bis das Gewebe richtig gewachsen ist.. Etappensieg! Ich kann endlich die Reha beantragen. ♥️ Läuft! (Ach ja.. Das Bild ist ein Symbolfoto für meinen Hintern.. 😂 #BeutelBarbieforever #Beutelbarbie )

Seit 6 Monaten bin ich nun wieder daheim..

..und 7 Monate ist die Operation her. Es ist viel passiert,- und es hat sich viel verändert. Auch die Kontrolluntersuchung war unauffällig. Die OP war erfolgreich. ♥️ Es sind 26 Wochen nach der Entlassung aus dem Klinikum vergangen. Heute war auch das letzte Mal eine Familienhelferin da. Ab morgen muss ich meinen Haushalt wieder alleine bewältigen,- den Alltag alleine meistern. Auf der einen Seite bin ich froh, mal wieder für mich zu sein. Auf der anderen Seite bin ich vorsichtiger geworden..

Inzwischen bin ich wieder fitter und belastbarer, gehe einkaufen, feiere Feste, besuche mit meinen Kindern Flohmärkte oder wir gehen in die Eisdiele. Aber alles eben langsam. Es fühlt sich so an, als wäre mein Körper mal eben 10 (an manchen Tagen sogar 20) Jahre gealtert:

der linke Oberschenkel ist taub. An manchen Tagen geht es sehr gut und an manchen Tagen krampft und zieht es so sehr, dass ich nur noch „unrund“ laufe und sich auch der Fuß eingeschlafen anfühlt.

Und auch mein nicht mehr vorhandenes Rektum hat ein morgendliches Ritual: Signale senden, dass ich muss.. Dauert zum Glück nie länger als ’ne Stunde, kann einen aber trotzdem wahnsinnig machen!

Die Wunde ist fast zu. Dank einer super Wundversorgung durch eine Wundmanagerin und Pflegedienst und natürlich meinen Doc sind wir kurz vor’m Ziel. (Danke, Herr Dr. Rothascher! 😁) Dann kann ich hoffentlich zügig auf Reha. Das ist dann meine nächste Etappe: wieder „richtig“ auf die Beine kommen.

Das Stoma hab ich überraschend schnell akzeptiert und ich kann es inzwischen gut versorgen. Manchmal wünsche ich es zum Teufel! Aber nur manchmal.. Dafür ist Appetitlosigkeit ein Riesenproblem. Aber ich habe wieder über 60 kg auf den Rippen. Immerhin ein + von 16 kg seit der OP. Wenn ich das jetzt so schreibe… eigentlich ziemlich gut. 😊

Die Psyche fährt Achterbahn 🎢 ! Von himmelhoch jauchzend und „Hurra! Ich lebe noch!“ bis „WTF?!“ ist alles dabei. Seit der Kontrolle ist es ein wenig besser.. Meine Sichtweise auf das Leben hat sich grundlegend geändert und die vielen Tage und Nächte, die ich im Krankenhaus und auch zu Hause zum Nachdenken hatte, hinterlassen deutliche Spuren. Ich habe weder Zeit, noch Lust mich mit Bullshit auseinander zu setzen: ich meide Menschen die mich nerven, Dinge die mir nicht guttun und kümmere mich ausschließlich um MICH… bis die Mädels aus dem Hort kommen. Ich bin wahnsinnig froh, dass mir die beiden oft etwas Leichtigkeit zurückgeben. Mich einfach mitziehen. Mich zu Unsinn überreden.. Sie lenken mich ab: sie verkleiden sich, spielen „Königin“ oder kommen patschnass und kichernd heim. Das gibt mir (und meinem inneren Kind) Kraft. An manchen Tagen sogar so viel, dass wir den ganzen Tag unterwegs sind und neue Sachen sehen und verrückte Dinge tun. Danach bin ich zwar erstmal zwei Tage platt, aber was soll’s?! Es ist alles intensiver: die Guten, aber auch die schlechten Tage.

Und ich will Sachen machen! Sachen, die ich noch nie gemacht habe! Verrückte Sachen! Neue Sachen! Ich will andere Länder sehen, neue Wege fahren, neue Rezepte probieren und schöne Momente haben! Davon kann man zehren, wenn mal wieder alles Kacke 💩 ist. Und ich will nicht, dass es Kacke ist!

Ich habe auch mit dem Krebs eine Handvoll „Freunde“ verloren. Freunde, denen ich noch nicht mal eine SMS wert war! Und dann waren da die anderen: Kalysha, die mit ner Tüte Flips dastand, damit ich wieder zunehme (ein wiederkehrendes Ritual! Danke dafür! Ich schulde dir mindestens 30000 Kalorien! 😂) Oder meine Nachbarin: fast drei Jahre nach unserem Einzug hier haben wir die erste Flasche Wein zusammen getrunken und uns unterhalten.. Und natürlich meine grosse Liege! Ich liege Dich!! ♥️

Und ich will aufklären, will Betroffenen Mut machen. Ich will informieren: Ich wusste nicht, dass Darmkrebs noch vor der Entstehung hätte vermieden werden können. Ich wusste nicht, was ein Stoma ist und dass man gut damit leben kann. Ich hatte so wahnsinnige Angst davor! Ich wusste so vieles nicht, was mir vielleicht geholfen hätte. Der Darm wird so wahnsinnig tabuisiert! Das muss sich ändern! Fortsetzung folgt..

12/2017 – 02/2018 Nach der OP ist vor der OP

Ein paar Tage blieb ich noch auf der Intensivstation. Dann wurde ich wieder in die Chirurgie zurückverlegt. Die ersten Tage waren grausam: ich habe es kräftemässig nur bis zur Toilette und zurück geschafft. Dann begann man mich mit Eiweissdrinks zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten aufzupäppeln. Ich war ja noch stark im Untergewicht. Aber es ging. Ich konnte wieder richtig essen! Und es schmeckte auch wieder. Endlich! Dann war das Stoma ja gar nicht so schlimm! Ich fing an, mich mit „Bernd“ (so heisst mein Stoma heute) anzufreunden. Ich hatte mir auch schon über eine Woche nicht mehr in die Hosen gemacht. Also hatte ich „Arschloch“ gegen „Bernd“ getauscht. Eigentlich ein guter Deal! Wäre da nicht diese furchtbare riesige Plastiktüte auf meinem Bauch. Aber das sollte sich auch bald ändern, dachte ich.

Dann kam Bernds grosser Tag: der erste richtige, „kleine“ Stomabeutel wurde angeklebt. Und es war gar nicht mal so schwer! Mein Traumstoma (wie viele Bernd nannten) liess sich gut versorgen. Ich hatte eine wunderbare Stomaschwester, die mir alles gezeigt und erklärt hat. Danke, Marianne! ♥️Alles gut soweit! Wäre da nicht der „Krater“, dort, wo einst ein Poloch war. Eine riesige Naht am Hintern! Und die schmerzte! Der Doc entschied eine Vakuumpumpe auf die Wunde zu kleben, damit die Wundheilung vorangeht. Dafür wurde die Naht ein wenig aufgetrennt und ein Schwamm in die Wunde eingelegt. Darauf wird dann die Pumpe befestigt. Zieht den Dreck aus der Wunde und beschleunigt die Wundheilung. Aber nach dem 3. Wechsel des Schwammes fing es an zu stinken. Die Wunde war dabei sich zu entzünden. Also wurde die Pumpe entfernt und die Wunde wurde durch die Krankenschwestern morgens und abends gereinigt, gespült und neu versorgt. Der Physiotherapeut half mir auf die Beine: Mitte Dezember flitze ich dann auch wieder mit meinem Rollstuhl-Sitzkissen-Gespann durchs Klinikum,- und ich trank wieder meinen Morgenkaffee. Darauf hatte ich so lange verzichtet wegen den schlimmen Durchfällen. Aber die waren ja weg. Nach der OP ging es mir auch täglich besser. Die Frau Sozialdienst beantragte mit mir eine Reha und ein Behindertenausweis und ich hoffte auf meine baldige Heimkehr..

Und ich durfte sogar noch vor Weihnachten heim! Meine treueste Freundin holte mich am Tag der Entlassung ab und brachte mich zu meinem Hausarzt. Dort trafen wir die Wundmanagerin, die sich um meine Wunde kümmern sollte. Die zwei berieten sich und entschieden, dass ein Verbandswechsel vorerst 2 mal täglich durch den örtlichen Pflegedienst der Caritas stattfinden sollte. Es wurden noch Fotos von der Wunde gemacht und gemessen wurde auch noch: der Krater war ca. 20 cm lang und noch ca. 8,5 cm tief. Ok, dachte ich mir. Klingt ziemlich übel. Und fühlte sich auch so an: ich merkte beim Abwischen kaum meine Scheide. Und auch der Hintern war taub. Das linke Bein sowieso. Und ich traute mich auch nicht, mal nachzusehen. Aus der Egoperspektive sah es jedenfalls normal aus..

Ich war daheim! Bei meinen Kindern. Und es war herrlich! ♥️ Ich bekam viele selbstgemachte Geschenke und mir wurden Weihnachtslieder vorgesungen, ich bekam Plätzchen und wurde bestens umsorgt. Es tat auch wahnsinnig gut, dass immer mindestens eine unserer Katzen mit bei mir im Bett lag. Ich war nicht mehr alleine! ♥️

Ab Januar kam der Pflegedienst nur noch einmal täglich. Die Familienhelferin schmiss die ganze Zeit über den Haushalt, spielte mit Samara Schach und sah sich Inas Ballettvorführungen an. Ich konnte täglich mehr und schaffte es auch tatsächlich minutenweise zu sitzen. Der Hausarzt kam einmal wöchentlich und nahm mir Blut zur Kontrolle ab. Alles ging seinen Lauf..

Und dann packte mich die Neugierde: ich nahm den Spiegel und sah mich untenrum an. Ich konnte es nicht fassen! Jeweils der untere Teil meiner Schamlippen fehlte! Und der Scheidenboden auch! Ein grosses „Nichts“. Alles weg! Ich war geschockt,- und ging erstmal kotzen..

Mir wurde schon gesagt, dass es übel aussieht, dass ich Ende Februar zum plastischen Chirurgen sollte damit er sich das anschauen kann. Mir wurde auch gesagt, dass „Arschloch“ auch in der Scheidenwand war und dass da viel entfernt wurde. Aber das?! Wow! SO hätte ich das nicht erwartet! „Arschloch“ hatte nicht nur meinen Sohn getötet und mein Rektum auf dem Gewissen, nein,- auch meine Weiblichkeit ist gerade gestorben! Oh Gott! Stoma und keine Scheide. Waaaah! Absoluter Schockzustand. Aber wenigstens heilte es „hinten“ immer besser zu.

Ende Februar dann der Termin beim plastischen Chirurgen. Er las die Akte aufmerksam durch und sah mich an: „Sie sind doch noch so jung!“ Ja! Aber das hat den Krebs leider nicht interessiert. Er untersuchte mich und war auch der Meinung, dass eine Rekonstruktion bitter nötig sei. Aber er möchte mindestens 9 Monate nach der Bestrahlung abwarten. Und er möchte das Kontroll-CT, dass ich Mitte des Jahres machen lasse, abwarten damit er weiss wie es innen so aussieht.. Und er muss sich mit dem Kollegen besprechen. „Das ist kein alltäglicher Eingriff. Und ich kann Ihnen auch nicht sagen, ob sie jemals wieder alles spüren werden.“ So ist jedenfalls der aktuelle Stand. Und auf Reha darf ich auch erst, wenn der Hintern wieder zugewachsen ist..

So versuche ich nun, mich mit der Situation zu arrangieren. Ich habe zwar inzwischen kaum noch Schmerzen und nehme zu, aber es ist nicht immer einfach! Trotzdem geht es weiter. Und ich hatte Glück: „Arschloch“ hat nicht gestreut. Ich kann leben und meine Kinder aufwachsen sehen. ♥️

Warum ich euch das erzähle?! Ganz einfach! Ich möchte aufrütteln! Ich möchte, NEIN ICH WILL dass ihr alle zur Darmkrebsvorsorge geht! Und wenn ihr auch noch familiär vorbelastet seit, dann gleich noch 2 Schritte schneller! Krebs ist ein Arschloch! Und Darmkrebs ist die einzige Krebsart gegen die es Vorsorgemassnahmen gibt. So eine Vorsorge kann euch das Leben retten!

September 2017 – Therapie

Ich bin ja so froh, dass ich im Klinikum so wunderbar psychologisch betreut wurde. Danke Frau Kohrs! ♥️ In so manch dunkler Stunde haben Sie mich aufgebaut!

Und auch das Hilfsangebot von Familien leben mit Krebs war wunderbar! Ich wusste nämlich nicht, wie ich meinen Kindern das mit dem Krebs vernünftig und kindgerecht erklären sollte! Danke an „Leyla“, dass sie das so helfend gemeistert haben! ♥️ Sie haben grossen Eindruck bei den Mädels hinterlassen..

Das Buch, dass zum Einsatz kam hiess „Das ist Krebs“ und hat wunderbar erklärt was Krebs ist, wie die Bestrahlung funktioniert und dass man vom Chemo Haarausfall bekommen kann. Sehr schön erklärt und illustriert. Für meine 6 & 8jährigen Mädels genau richtig! Das Buch gibt es hier.

So kam auch langsam Routine in den Krankenhausalltag. Und ich schaffte es immer öfter nach draussen. Mein Rollstuhl-Sitzkissen-Gespann half mir dabei. Nachmittags um 14 Uhr bekam ich meistens meine Bestrahlung und war danach auch erstmal ziemlich kaputt. Meine Haut wurde immer schrumpeliger und mein Darm spielte inzwischen verrückt. Dann kam auch noch übler Juckreiz dazu. Und weil es so schön war, hatte sich in der Zwischenzeit ein neuer, ziemlich grosser Abszess durch meinen Po gebohrt.

Ok. Neue OP. Die Ärzte entschieden sich, mir einen sogenannten Cavakatheter (Venenkatheter in den Hals) zu legen weil ihnen meine Venen inzwischen zu „unzuverlässig“ waren für die OP. Und auch für den letzten Chemozyklus hatte er sich als nützlich erwiesen. Denn einen Port wollte ich nicht.

Und wieder eine Wunde mehr zum Ausduschen. Waaaaah!!

Am 29. September hatte ich es dann geschafft! Meine letzte Bestrahlung: ich hatte geweint dabei. Ich war erleichtert. Es war geschafft! Und morgen gehe ich nach Hause!

Ja. Nach Hause! Endlich! Als der Rettungswagen kam um mich abzuholen und nach Hause zu fahren, da konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten. Es fiel alles von mir ab! Endlich zu meiner Familie! ♥️ Und zu meinen Katzen. Und in eine neue Situation: wir hatten ja jetzt auch eine Familienhelferin von der Caritas zu Hause. Ok. Also ich alleine mit dieser fremden Frau. Komisches Gefühl. Aber ich komme super mit ihr zurecht,- und auch die Kinder mögen sie sehr..

Die Fahrt im Krankenwagen war mal wieder sehr anstrengend. Ich musste danach erst mal schlafen. Und als die Kinder mich freudestrahlend umarmten, war für einen Moment alles vergessen..

August 2017 – Diagnose & Therapiebeginn

Es war der 7. August. Zwei Tage nach meinen Besuch in der proktologischen Sprechstunde holte ich mir von meinem Hausarzt eine Überweisung und wurde ins Klinikum Nord gefahren. Gott sei Dank!!

Dort wurde ich gleich stationär aufgenommen und am nächsten Tag  dem Proktologen vorgestellt. Das war der 8. August. Es folgten noch am selben Tag ein Kernspin und eine Computertomografie und abends um halb zehn auch gleich eine OP. Ich entschied mich für eine spinale Narkose um dem Baby nicht zu schaden. Dort wurde mir eine Analfistel (von der ich noch gar nichts wusste) entfernt und Gewebeproben entnommen. Noch im Aufwachraum kam die Frauenärztin, um die Herztöne vom Baby zu kontrollieren,- aber es waren keine da.. Ich war am Boden zerstört! Ich wollte das alles nicht wahrhaben und versuchte mich zu beruhigen, denn am nächsten Tag sollte ich in die gynäkologische Abteilung verlegt werden um das nochmals alles genau abzuchecken.. Aber auch am nächsten Tag waren keine Herztöne feststellbar: mein Baby war bereits tot.. Ich war in der 19. Woche. Ich verstand gar nichts mehr! Als der Arzt dann noch meinte dass ein Kaiserschnitt zu riskant war und wir mit Tabletten sofort die Geburt einleiten würden war alles vorbei! Ich war durch mit den Nerven! Und auch jetzt, beim Schreiben, heule ich wie ein Schlosshund. So heftig! Mir riss es den Boden unter den Füßen weg! Der absolute Albtraum!

Ich bekam Tabletten,- aber die Wehen setzten nicht ein. Dafür erbrach ich wieder und wieder. Ich war mit den Kräften am Ende. Am nächsten Tag, dem 10.08. dann, setzten endlich die Wehen ein.. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und ich realisierte auch, dass ich durch die Fistel-OP ein Loch von Darm bis Pobacke hatte: ich war quasi inkontinent. Hammerhart! Ich hatte Angst, Schmerzen und machte mir Vorwürfe dass das Kind nicht überlebt hatte. Um kurz nach 20.00 Uhr rief ich nach der Schwester. Die Wehen kamen minütlich. Die Hebamme bestätigte mir, dass der Muttermund endlich weit genug geöffnet war und schob mich in den Kreissaal.

innerhalb von einer Stunde hatte ich es geschafft. Ich dürfte meinen kleinen Kämpfer sehen: TOM ❤️ Du bist jetzt hoffentlich an einem besseren Ort.

Nach zwei Tagen verliess ich die Klinik und ging nach Hause zu meinen Lieben. Aber die Schmerzen wurden immer schlimmer! So rief ich wieder den Krankenwagen..

Zurück im Klinikum Nord bekam ich dann Schmerzmittel und Infusionen und mir ging es nach einem Tag ein wenig besser. Und dann kam ein Moment, den ich nie vergessen werde: der Doc kam mit einem verdammt traurigen Gesicht ins Zimmer und setzte sich zu mir auf mein Bett: „Frau Maurer, wir haben das Ergebnis ihrer Gewebeproben..“ Ich verstand gar nix! Was er mir wohl sagen wollte? „Sie haben Enddarmkrebs. Ihr Fall wurde gerade im Tumorboard besprochen. Ich werde Sie gleich morgen in der Strahlenklinik vorstellen. Es tut mir leid, was Sie gerade durchmachen müssen.“

BÄM!! Was sagt der? Krebs? Ich? Wieso? Keine Analfissur? Ein Tumor? Der muss sich irren!

Nachdem er mir noch Rede und Antwort gestanden hat war ich erstmal verwirrt. Ich hatte zwar ganz nüchtern alles Wichtige gefragt, aber so richtig in meinem Hirn kam das nicht an.. Krebs? WTF?! Und der Doc versicherte mir immer wieder, dass sie sich sicher nicht irren würden. Ich passe zwar nicht ins Raster, da ich zu jung wäre, aber es ist definitiv Krebs.

Am nächsten Tag in die andere Abteilung. Es war alles so unrealistisch! Ich stand absolut neben mir. Ab diesem Zeitpunkt konnte ich wegen meiner Fistelwunde und dem Tumor schon nicht mehr sitzen. Ich wurde liegend im Bett zu den Untersuchungen gefahren. Also lag ich da im Gang und wartete auf die Ärztin. Die kam auch relativ zügig, schob mich ins Zimmer und erklärte mir wie es weitergehen sollte: 28 Bestrahlungen und 2 Zyklen Chemo (4x 20 Stunden),- danach eventuell OP. Über Mögliche Risiken würde ich dabei auch aufgeklärt. Und: dass es wohl besser wäre ein vorübergehendes Stoma zu bekommen, da das Karzinom auch zu einem Darmverschluss führen könnte. Stoma? Nen künstlichen Darmausgang?

Was?! Bestrahlung? Chemo?! Krebs? Rektumkarzinom? Was geht hier bloß ab? Ok. Therapiebeginn nächste Woche. Ich hab’s immer noch nicht verpackt!

Ich habe ab da wahnsinnig viel gelesen und recherchiert. Auch über alternative Behandlungsmethoden. Aber die waren meistens nicht genügend erforscht. Und wenn ich den Radiochemoweg gehe, habe ich wenigsten eine Chance, bevor „Arschloch“ (so nannte ich meinen Tumor liebevoll) noch streut. Also keine Zeit zu Verlieren: ich muss das Überleben! Für meine Töchter! ♥️

Ein paar Tage später hatte ich meine erste Begegnung mit dem Bestrahlungsgerät. Dabei wurden mir mit wasserfestem Stift Fadenkreuze auf die seitlichen Oberschenkel und aufs Schambein gezeichnet. Um immer die gleiche Position beim Bestrahlen zu gewährleisten. Das Stoma habe ich dankend abgelehnt.. Da ich glücklicherweise ein kleines Einzelzimmer mit Dusche bekam, konnte ich mich ja da entleeren und meinen Fistelgang ausduschen. Ja! Ausduschen.. Ich hasste es! Nach jedem Stuhlgang ausduschen. Und ich hatte bereits da heftige Durchfälle. Also verbrachte ich einen großen Teil meiner Zeit in der Dusche. Durch die Bestrahlungen wurden diese Durchfälle auch nicht besser.. Es war grausam! Nach und nach verlor ich dann meine Schamhaare und meine Haut wurde langsam dunkler. Meine Arme waren von den vielen Infusionen auch komplett zerstochen. Und ich wurde immer dünner. Den ersten Chemozyklus hatte ich dann dafür aber doch gut weggesteckt. Allerdings hatte ich da schon kaum mehr Muskeln: ohne Rollator ging nix mit laufen. Und ich nahm auch wahnsinnig viele Schmerzmittel.

Und dann Ende August hatte ich wieder neue Beschwerden. Es wurde sofort untersucht: ein Abszess! Herrlich! Der wurde 2 Tage später entfernt und somit hatte ich dann 2 offene Wunden am Hintern. Wunderbar! Und das während der Bestrahlung. Es heilte alles so furchtbar schlecht und ein Sitzen rückte in weite Ferne.. Aber ich würde auch immer trotziger und mental stärker: diesem verdammten Krebs werde ich es zeigen! Arschloch! Auch, wenn ich absolut am Boden war: Aufgeben war nie eine Option! Und einen Plan B hatte ich nicht..